医院、家庭与糖尿病防治的困扰和新生

陈先生是一家公司的老总,半年前被确诊为糖尿病,现在已经出现了并发症(视网膜病变),最近在爱人的陪伴下来检查眼底才发现,当问起为什么发病如此迅速时,她爱人说:

“糖尿病不能吃甜的,不能抽烟,最怕甜的、咸的、油炸的,还有酒、肉。但是不行啊,爱人商务应酬多,控制不住啊,以前也没感觉不好,怎么突然就严重了。他原来吃很多饭的,我叫他少吃一点饭,他说顶不住,饿啊!”

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当医生拿到血液的化验结果,告诉36岁的王女士,她已经是糖尿病人群中的一员了。王女士没有多少意外,只是感慨:“这个基因太强大了,我始终逃不了,我的外婆、我舅舅、我妈妈的几个姐妹都有糖尿病。”但她没有归咎于此,而是想起了自己的屡次“放纵”:

“今年夏天也是爱喝冷饮嘛,基本每天要喝好几瓶,很甜但冰凉爽口,可能就像医生说的那样直接把自己胰岛功能破坏了。主要是现在吃的东西啊,很多都是超甜口味,像一些水果都是通过激素,通过催化剂,还有那种增糖剂、增甜剂这些东西弄出来的,有些人免疫能力稍微差一点,胰岛功能就容易被破坏。还有我的工作原因可能经常熬夜啊,抵抗力也会下降的。”在王女士的感悟中也颇有几分悔意。

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是的,民以食为天,作为最基本的生理需求,食物给了我们营养,给了我们欢乐。“能吃,吃好,吃的享受”甚至成为衡量一个人健康水平和幸福指数的重要指标。如果限制饮食,似乎就是压制我们的生理需求,不仅消除了进餐时的乐趣,同时也让家庭关系处于尴尬之中。

食物本身只是一个热量和口味问题,并无绝对的好坏,在糖尿病人饮食的医学指南里,并没有限定哪种食物不能吃,而是根据其热量而选择多与少而已。而患者要吃的健康,就要选择所谓“好的”“有益健康的”食物。

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当住院治疗时间,就意味着接受医院“衣食住行”的全方位管理。糖尿病患者的饮食选择不是任由自我喜好,而是全权交给了主管医生。医生会按照每个患者的年龄、身高、体重、运动量等情况计算出他们每日所需要的热量,以制定符合其特质的“糖尿病餐”。

在病房,患者最大的感觉是“饿,就是吃不饱。饮食每天定时定量的供应,菜很单调,一点点素菜,一点点猪肉。饮食被严格地控制,但这并不是在改变他们的饮食习惯,而是试图在短时间内通过控制进食量,配合药物使用,使血糖稳定在一个理想的范围内。

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住院期间,出于“健康需要”,须遵从医嘱的考虑,就不可能“想吃就吃”,也不能依靠“饱与饿”、口味来选择饮食。患者需要的有关饮食管理与控制的“个人技能”,比如饮食控制、血糖监测、药物管理、身体锻炼等等,这些技能虽然通过医疗专家传授,却主要在家庭内实践。

一旦回归家庭,回到日常生活,糖尿病患者的生活又是怎样的呢?比如前面提到的公司经理陈总,他最大的困难是戒烟戒酒、商务应酬和生活的不规律。

当陈先生的病情越发糟糕时,他的爱人也开始反思他的依从性问题,首先不能为了钱不要命。生意再需要,也要把健康搞好,没有健康就没有一切,不能饮鸩止渴。能不应酬的尽量不去应酬,应酬时一定不喝酒,控制好饮食,这是爱人给他定的底线。

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其次,在家庭饮食上,甜的、咸的、肥肉之类的食物,即所谓“不该吃的东西”已经被作为主厨的她严格控制。并且动员家人和亲友一起配合,一起监督。从自身健康的角度,从整个家庭的角度,劝诫陈先生从新开始新的生活方式。

糖友的家庭飲食习惯不仅遭遇工作环境的干扰,还同时面临伦理的困境。大部分2型患者为中老年人,他们的日常生活起居多由自己、配偶或者家中的子女照应。一方面,家属可能认为患者应该有成人的自觉和自律,家属不可能毎天都监管患者的饮食,这就失去了家庭在情感和行为上的支持作用,尤其是空巢家庭中。

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另一方面,家属如果控制患者的饮食,也会于情不忍,在不明事理的外人看来这是“不孝”的行为,容易遭遇骂名。因为糖尿病的饥饿感不是普通成人能忍受的,而且如果控制不好还会导致低血糖而危及生命,这些专业性问题一般糖友或其家属却不懂。

家庭成员无论在情感上、认知上,还是行为上都需要对糖尿病人的自我管理合理监督和引导。对于长期的慢性病患者来说,病人和家人的关系,似乎冲淡了既有的亲属制度,如夫妻关系、父子关系,而统一到类似孩子和母亲关系一样,病人成为被管理和照顾的对象。

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与住院状态的被管理(它依靠的是医院空间的限制和医生的权威)相比,家庭的管理和照顾明显带有亲情伦理的色彩。但随着疾病的长期难以治愈,甚至每况愈下,长期的抗争往往让患者及其家庭精疲力竭,所谓久病床前无孝子,到最后,很多人只能顺其自然,自暴自弃地认为:“做个饱鬼好过做个饿死鬼”,生活不加节制,只会加剧糖尿病并发症的发生和恶化,给家庭和社会带来沉重的负担。

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时值第11个联合国糖尿病日到来之际,共同探讨糖尿病防治的院内院外及家庭的管理,特别是家庭的管理尤为重要,这就是联合国世界卫生组织为什么把2018-2019连续两年糖尿病日的主题确定为“家庭与糖尿病”的根本原因。

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